5.線維筋痛症(FMS)…一日の生活

線維筋痛症(FMS)…一日の生活

線維筋痛症(FMS)…一日の生活

 朝起きたらどこかしら痛い、痛みで眠れず疲弊しきる、一日の生活ががらりと変わってしまいました。

変わってしまった生活…通院治療とお金の問題
 線維筋痛症(FMS)…これまでにも書いてきましたが体のどこかに起きている間は「痛み」が続く病気です。
 まず、通院治療ですが、私の場合は1か月に最低1度はペインクリニックに通います。ペインクリニックでは「トリガポイント注射」「星状神経節ブロック」などの麻酔注射などの治療を受けています。一度に何十か所も注射を打ちます。
 また、投薬治療として「リリカ」「リフレックス」(当初はペインクリニックで処方されていましたが今は心療内科から処方されています。)「トラマール」、これらの副作用を軽減する漢方薬を処方されています。
 心療内科は2週間に1度程度通っています。もともとの「過敏性腸症候群」のための「コロネル」「メイラックス」、痛みによる不眠に対処するための「フルニトラゼパム」などを処方されています。
 これら2つの通院で、月に15,000円程度は最低かかります。ですので、今まで、趣味に使えていたお金は今は使えなくなりました。
※のちに、自立支援医療受給者証(精神通院)の受給により少し改善されます。

副作用との戦い
 また、投薬治療は副作用との戦いでもあります。特にリリカとリフレックスはふらつきが酷く、今は自転車には乗れません。
 もともとは、自転車乗りは好きで、仕事から帰ると、夜、何キロも走っていた頃もあったのですが今はそれはできません。
 さらに、このことは仕事にも影響していて、たとえば会計の仕事ではどうしても銀行に行かなくてはならないのですが、私は歩きでしか行けないので、今はその仕事はしていません。職場での時間ロスが多くなってしまうためです。

仕事ができなくなる…
 「痛み」は無いにこしたことはありませんが、それでも安定していてくれているうちは仕事をすることができます。
 しかし、重症化すると
 痛みで動けない → 病院にも行けない(運転免許を持っていない) →悪化する →病状が落ち着いてからようやく病院へ通える → 仕事に出られるようになる、という悪循環を繰り返すことになります。
 これによって、療養休暇を取得すると一定期間を超えれば手取りが減りますし昇給も遅れます。
 これが仕事へのモチベーションを下げてしまうこともあります。
 また、病院へ通えない間は「診断書」が出ませんので、「有給休暇」を消費してしまうことになりますが、これも毎年綱渡りです。
 今のところ、管理職の話では病気によるものなので有給休暇を使い切ってしまってい欠勤扱いになってしまっても、病気が理由なので「処分」とまではならないとは思うけれど…とのことですが、厳しいことに変わりはありません。

身の周りのことができなくなる…
 部屋の片づけ1つをとっても、今は1日ではできません。きっと一週間くらいかかります。ちょっと、動くとすぐ疲弊してしまうためです。  また、眠剤などによって生活サイクルが固定されてしまいますので、明日は早く起きてちょっと出かけてから、職場へとか、仕事が終わってからちょっと遠くへ寄り道して、などということもできません。(遅く眠剤、他を服用すると次の日もそれと合わせて起床時刻がずれてしまうためです。)
 つい先日まで、療養休暇をとったため、ひと月分のうち、交通費、各種手当が支給されず約2割の減額となりました。でも、病院代も薬代も変わりません。どうすることもできない現状です。

5. 次は「線維筋痛症」治療の変遷について書きたいと思います。